ABSTRACT Objective: To build and validate a self-report instrument to assess the comfort of adolescents with cancer undergoing chemotherapy. Methods: This methodological study was developed in five stages: scoping review; qualitative study to characterize comfort from the perspective of adolescents with cancer undergoing chemotherapy; instrument construction; instrument content validation by experts; pre-test with a group of adolescents. Results: In the scoping review, 20 comfort changes were identified; regarding the perspective of comfort for adolescents, it was possible to identify the effects on their daily lives and the impact on chemotherapy; in content validation, the index was 0.96 and Cronbach’s Alpha 0.87. In the pre-test, the instrument obtained the final version with 37 items and Cronbach’s Alpha 0.94. Conclusions: The constructed and validated self-report instrument showed good reliability related to satisfactory psychometric parameters and can be used by nurses in clinical practice to assess and evidence comfort changes.

RESUMEN Objetivo: Construir y validar un instrumento de autoinforme para evaluar el confort de adolescentes con cáncer en quimioterapia. Métodos: Estudio metodológico desarrollado en cinco etapas: revisión de alcance; estudio cualitativo para caracterizar el confort en la perspectiva de adolescentes con cáncer en quimioterapia; construcción de instrumentos; validación del contenido del instrumento por expertos; prueba previa con un grupo de adolescentes. Resultados: En la revisión del alcance, se identificaron 20 cambios en la comodidad; en cuanto a la perspectiva de la comodidad de los adolescentes, fue posible identificar los efectos en su vida cotidiana y el impacto en el tratamiento de quimioterapia; en la validación de contenido el índice fue de 0,96 y el Alfa de Cronbach de 0,87. En el pretest, el instrumento obtuvo la versión final con 37 ítems y Alpha de Cronbach 0,94. Conclusiones: El instrumento de autoinforme construido y validado mostró buena confiabilidad relacionada con parámetros psicométricos satisfactorios, y puede ser utilizado por enfermeros en la práctica clínica para evaluar el confort y evidenciar modificaciones.

RESUMO Objetivo: Construir e validar um instrumento de autorrelato para avaliação do conforto de adolescentes com câncer em tratamento quimioterápico. Métodos: Estudo metodológico desenvolvido em cinco etapas: revisão de escopo; estudo qualitativo para caracterização do conforto na perspectiva do adolescente com câncer em tratamento quimioterápico; construção do instrumento; validação de conteúdo do instrumento por experts; pré-teste com grupo de adolescentes. Resultados: Na revisão de escopo, identificaram-se 20 alterações de conforto; quanto à perspectiva do conforto para o adolescente, foi possível identificar os efeitos em seu cotidiano e o impacto no tratamento quimioterápico; na validação de conteúdo, o índice foi de 0,96 e Alfa de Cronbach 0,87. No pré-teste, o instrumento obteve a versão final com 37 itens e Alfa de Cronbach 0,94. Conclusões: O instrumento de autorrelato construído e validado apresentou boa confiabilidade relacionado aos parâmetros psicométricos satisfatórios, podendo ser utilizado pelo enfermeiro na prática clínica, para avaliação do conforto e evidenciar alterações.

Resumo Objetivos: mapear e examinar as evidências científicas acerca dos efeitos do tratamento oncológico no conforto da criança e do adolescente com câncer. Materiais e método: realizou-se uma scoping review nos seguintes recursos informacionais eletrônicos: BVS, PubMed, Cinahl, SciVerse Scopus, Lilacs, Web of Science e Google Scholar. Dois revisores independentes analisaram a relevância dos estudos. Resultados: a busca resultou em 4295 publicações, das quais 20 compuseram a amostra final. Após o mapeamento de evidências, foram achados efeitos (20; 100%) no conforto, e os de maior prevalência foram dor (12; 60%), medo (9; 45%), náusea (5; 25%), dificuldade na ingesta alimentar (4; 20%) e angústia (4; 20%). Quanto à modalidade do tratamento oncológico, prevaleceu, entre os estudos, a terapia antineoplásica em 11 (55%) dos artigos selecionados. Conclusões: evidenciou-se que o tratamento oncológico afeta o conforto da criança e do adolescente com câncer, acarretando sofrimento e alterando seu bem-estar, o que indica a necessidade de avaliar o seu impacto e o desenvolvimento de ações de cuidado por parte dos enfermeiros para reduzir os agravos e melhorar a adaptação desses pacientes ao tratamento.

Resumen Objetivos: mapear y examinar las evidencias científicas acerca de los efectos del tratamiento oncológico en la comodidad de niños y adolescente con cáncer. Materiales y método: se realizó una revisión de alcance en los siguientes recursos informativos electrónicos: BVS, PubMed, Cinahl, SciVerse Scopus, Lilacs, Web of Science y Google Scholar. Dos pares independientes analizaron la relevancia de los estudios. Resultados: la búsqueda dio como resultado 4295 publicaciones, de las que 20 conformaron la muestra final. Luego de mapear las evidencias, se hallaron efectos (20; 100 %) en la comodidad, y los de mayor prevalencia fueron dolor (12; 60 %), miedo (9; 45 %), náuseas (5; 25 %), dificultad en la ingesta de alimentos (4; 20 %) y angustia (4; 20 %). En relación con la modalidad del tratamiento oncológico, prevaleció entre los estudios la terapia antineoplásica en 11 (55 %) de los artículos seleccionados. Conclusiones: se evidenció que el tratamiento oncológico afecta la comodidad de los niños y adolescentes con cáncer, llevándolos al sufrimiento y alterando su bienestar, lo que señala la necesidad de evaluar su impacto y el desarrollo de acciones de cuidado por parte de los profesionales de enfermería para reducir las complicaciones y mejorar la adaptación de estos pacientes al tratamiento.

Abstract Objectives: To map and examine the scientific evidence concerning the effects of cancer treatment on the comfort of children and adolescents with cancer. Materials and Methods: This scoping review was carried out in the following electronic information resources: BVS, PubMed, Cinahl, SciVerse Scopus, Lilacs, Web of Science, and Google Scholar. Two independent reviewers analyzed the studies’ relevance. Results: The search yielded 4,295 publications, of which 20 comprised the final sample. Following evidence mapping, the effects (20; 100 %) on comfort were found, and the most prevalent were pain (12; 60 %), fear (9; 45 %), nausea (5; 25 %), difficulty eating (4; 20 %), and distress (4; 20 %). Regarding the oncologic treatment modality, antineoplastic therapy prevailed in 11 (55 %) of the selected articles. Conclusions: Cancer treatment affects the comfort of children and adolescents with cancer, causing suffering and changing their well-being. It indicates the need to evaluate its impact and take nursing care measures to reduce complications and improve these patients’ adaptation to treatment.

Resumen Objetivo: Conocer el significado de la muerte para personas adultas con cáncer hospitalizadas. Método: Estudio cualitativo, descriptivo, realizado con 27 personas de un Hospital de Oncología de Brasil. Los datos fueron recolectados desde diciembre de 2019 a marzo de 2020, utilizando dos instrumentos: perfil sociodemográfico y clínico del participante y guion para entrevistas semiestructuradas. Se utilizó el método de análisis de contenido de Creswell, previa clasificación de los datos, mediante el software Iramuteq. Resultado: Emergieron seis clases, agrupadas por contenidos similares que conformaron cuatro categorías: muerte como cambio de vida y paso; cuando la muerte es mejor que el sufrimiento; la expectativa de la intervención divina y muerte negada y distanciada. Conclusión: El significado de la muerte pasa de un proceso pasajero, de un cambio de vida, que causa miedo e inseguridad. La persona tiene en Dios el apoyo para afrontar la enfermedad y su agravamiento, además, la rutina del hospital le acerca a su experiencia existencial.

Resumo Objetivo: Conhecer os significados da morte para adultos com câncer hospitalizados. Metodologia: Estudo qualitativo, descritivo, realizado com 27 pacientes em um hospital oncológico do Brasil. Os dados foram coletados no período de dezembro de 2019 a março de 2020, com dois instrumentos: perfil sociodemográfico e clínico do participante e roteiro de entrevista semiestruturada. Utilizou-se o método de análise de conteúdo de Creswell, após classificação dos dados por meio do software Iramuteq. Resultados: Emergiram seis classes, reagrupadas por conteúdo similar, que compuseram quatro categorias: a morte como mudança de vida e passagem; quando a morte é melhor que o sofrimento; a expectativa na intervenção divina; e a morte negada e distanciada. Conclusão: O significado da morte transita num processo de passagem, mudança de vida, que causa medo, insegurança e tem em Deus o suporte para o enfrentamento do adoecimento e do agravamento da doença; no cotidiano hospitalar, aproxima de sua experiência existencial.

Abstract Objective: To know the meaning of death for hospitalized cancer adults. Method: This is a qualitative, descriptive study carried out with 27 patients at an Oncology Hospital in Brazil. The data were collected from December 2019 to March 2020 using two instruments: the sociodemographic and clinical profile of the participant, and a script for semi-structured interviews. Creswell’s content analysis method was used after classifying the data using the Iramuteq software. Results: Six classes emerged and were grouped by similar content, which made up four categories: death as a change of life and passage, death is better than suffering, the expectation of divine intervention, and death denied and distanced. Conclusion: The meaning of death moves from a passing process and a change in life to the origin of fear and insecurity. Patients have in God the support to face their illnesses and the worsening of the disease. In the hospital routine, death brings them closer to their existential experience.

Objetivo: conocer las representaciones sociales construidas por los cuidadores familiares de pacientes terminales sobre el cuidado en el domicilio. Método: estudio cualitativo con once cuidadores familiares de enfermos terminales, registrados en el servicio de internación domiciliaria de un hospital universitario del sur de Brasil. Realizaron entrevistas narrativas, analizadas por medio del análisis de contenido. Se definieron cuatro categorías: cuidadores hombres y mujeres, una visión diferente; la inversión de roles y los cambios en el cuidado; experiencias como fuente de conocimiento para el cuidado en el hogar; y desafíos del cuidado. Resultados: para los cuidadores hombres, las representaciones difieren de las de las mujeres debido a que el cuidado incluye su entorno. Los hombres no atribuyen la angustia a la sobrecarga, pero sí al temor de perder un ser. Otras representaciones remiten a la imposibilidad de elección para asumir el papel de cuidador y a la inversión de roles, lo que vuelve al paciente sometido al cuidador. Conclusión: esta investigación permitió conocer cómo los cuidadores familiares construyen los significados e interpretan el cuidado que realizan en el domicilio por medio del Programa de Hospitalización Domiciliaria. Se destaca la función de los profesionales de la salud en orientar al cuidador familiar para realizar el cuidado.

Objective: To learn about the social representations of home care by family caregivers of terminally ill patients. Method: Qualitative study with eleven family caregivers of terminally ill patients, registered in the home care service of a teaching hospital in southern Brazil. The researchers conducted narrative interviews and used the content analysis method to analyze them. Four categories were established: male and female caregivers, a different perspective; role reversal and changes in care; experiences as a source of knowledge for home care; and healthcare challenges. Results: Representations by male caregivers differ from those of female caregivers because care also includes the context. Male caregivers do not associate distress to excessive burden but to the fear of losing someone. Other representations refer to the impossibility of choice to assume the role of caregiver and to role reversal, which causes patients to be submissive with the caregiver. Conclusion: The research revealed how family caregivers construct meanings and how they interpret the home care provided through the home care program. Particular attention is given to the role of healthcare professionals in guiding family caregivers.

Objetivo: conhecer as representações sociais construídas pelos cuidadores familiares de pacientes terminais sobre o cuidado no domicílio. Método: estudo qualitativo com referencial teórico-metodológico das representações sociais, realizado com 11 cuidadores familiares de doentes terminais, cadastrados no serviço de internação domiciliar de um hospital universitário do sul do Brasil. Realizaram-se entrevistas narrativas, analisadas por meio de análise de conteúdo. Elaboraram-se quatro categorias: 1) cuidadores homens e mulheres - um olhar diferenciado; 2) a inversão de papéis e trocas a partir do cuidar; 3) experiências como fonte de conhecimento para o cuidado domiciliar; 4) desafios do cuidar. Resultados: para os cuidadores homens, as representações diferem das mulheres, pois o cuidado inclui o ambiente, além do paciente. Eles não atribuem a angústia gerada à sobrecarga, mas ao temor da perda do ente querido. Outras representações remetem-se à falta de escolha para assumir o papel de cuidador e à inversão ou mudança de papéis, o que torna o paciente submisso ao cuidador. Conclusão: esta pesquisa permitiu conhecer como os cuidadores familiares constroem os significados e interpretam o cuidado que realizam no domicílio por meio do programa de hospitalização domiciliar. Destaca-se a função dos profissionais da saúde em orientar o cuidador familiar para realizar o cuidado.

It was aimed to know the definitions and implications of home care approached in scientific articles. It is a bibliographic research, a narrative review. The search was performed in the database National Library of Medicine National Institutes of Health (PUBMED), in December of 2012. The descriptors Mesh Database used were: care services; patient care team; homebound persons and caregiver. It was found 2244 titles of publications. The process of inclusion and exclusion divided itself in two steps: the reading of the titles and abstracts to verify the approached theme, "home care", being selected 253 titles and abstracts. The second one was the filling of the frame of information, performed in the Microsoft Excel 2007 program, being concluded with 209 abstracts. In the analysis in a full form, 72 articles were selected to analysis of content and identification of statements. It was performed three enunciative categories: home care: what is it? For what is it used?; Home care: Fragilities and Potentialities; Familiar Caregiver: fatigue and isolation.

Objetivou-se conhecer as definições e implicações da atenção domiciliar abordadas em artigos científicos. Trata-se de uma pesquisa bibliográfica, do tipo revisão narrativa. A busca foi realizada na base de dados National Library of Medicine National Institutes of Health (PUBMED), em dezembro de 2012. Os descritores Mesh Database utilizados foram: home care services; patient care team; homebound persons; caregiver. Foram encontrados 2244 títulos de publicações. O processo de inclusão e exclusão dividiu-se em duas etapas: a primeira foi a leitura dos títulos e resumos para verificação do tema abordado "atenção domiciliar", sendo selecionados 253 títulos e resumos. A segunda, foi o preenchimento do quadro de informações elaborado no programa Microsoft Excel 2007, sendo concluída com 209 resumos. Para análise na integra, 72 artigos foram selecionados para analise de conteúdo e identificação dos enunciados. Foram elaboradas três categorias enunciativas: Atenção domiciliar: o que é? Para que serve?; Atenção domiciliar: Fragilidades e potencia; Cuidador familiar: fadiga e isolamento.

Se objetivó conocer las definiciones e implicaciones de la atención domiciliaria abordadas en artículos científicos. Se trata de una investigación bibliográfica, revisión narrativa. La búsqueda fue realizada en la base de datos National Library of Medicine National Institutes of Health (PUBMED), en diciembre de 2012. Los descriptores Mesh Database utilizados fueron: home care services; patient care team; homebound persons y caregiver. Fueron encontrados 2244 publicaciones. El proceso de inclusión y exclusión se dividió en dos etapas: la primera fue la lectura de los títulos y resúmenes para verificación del tema abordado "atención domiciliaria", siendo seleccionados 253 títulos y resúmenes. La segunda fue el llenado del cuadro de informaciones elaborado en el programa Microsoft Excel 2007, siendo concluida con 209 resúmenes. Para el análisis en la integra, 72 artículos fueron seleccionados para análisis de contenido e identificación de los enunciados. Fueron elaboradas tres categorías enunciativas: Atención domiciliaria: ¿Qué es? ¿Para qué sirve?; Atención Domiciliaria: Fragilidades y potencialidades; Cuidador Familiar: fatiga y aislamiento.